Epidermolysis bullosa byla poprvé objevena v koncem 19. století. Je členem rodiny onemocnění nazývaných puchýřnaté choroby. EB se vyskytuje ve třech formách: simplexní, junkční a dystrofická.
Jakým kožním onemocněním trpí Garrett Spaulding?
Spaulding, 17letý chlapec z Gustine, se narodil s recesivní dystrofickou epidermolysis bullosa neboli EB, vzácným onemocněním, které způsobuje puchýře a slzy na kůži, vytváří bolestivé rány. EB pokrývá asi 80 procent Spauldingova těla a kvůli komplikacím a poškození nervů již nemůže chodit.
Jakou nemoc má motýlí dítě?
Epidermolysis bullosa je vzácné genetické onemocnění, kvůli kterému je kůže tak křehká, že se může roztrhnout nebo vytvořit puchýře při sebemenším dotyku. Děti, které se s ní narodí, se často nazývají „Motýlí děti“, protože jejich kůže se zdá křehká jako motýlí křídlo. Mírné formy se mohou časem zlepšit.
Jak dlouho můžete žít s epidermolysis bullosa?
U závažnějších forem EB se očekávaná délka života pohybuje od raného dětství do pouhých 30 let věku. Kliknutím níže se dozvíte více o každém typu a setkáte se s jednotlivcem, který s ním žije.
Je bulosa epidermolysis vzácná?
V důsledku toho mohou být těžké formy onemocnění smrtelné. Epidermolysis bullosa (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) je skupina vzácných onemocnění, která způsobují křehkou, puchýřnatou kůži.
